Scopi di APW Italia

La nostra Associazione raccoglie famiglie di tutta Italia con tanta voglia di stare insieme, scambiarsi informazioni e combattere per i diritti dei loro figli.

La scoperta di una patologia genetica rara nel proprio figlio è sempre un momento di rottura con il sogno che avevamo del nostro “figlio ideale”. Per questo siamo consapevoli che un buon approccio iniziale con altre famiglie che sono già passate dalla stessa esperienza sia fondamentale per ridimensionare quello che sembra un problema insormontabile e per riacquistare fiducia in se stessi e nelle capacità del proprio figlio.

Che cosa ci proponiamo come mission?
* far si che una volta avuta la diagnosi la famiglia si senta da subito accolta in una comunità che può indicargli un percorso da seguire
* dare indicazioni pratiche per il disbrigo delle pratiche amministrative (riconoscimenti di invalidità ed handicap, permessi lavorativi, congedi straordinari, richieste di assistenza domiciliare quando previste, inserimenti lavoraviti, pratiche e sconti fiscali)
* supportare nella ricerca dei terapisti necessari alla riabilitazione del bambino/adulto
* seguire in follow up a distanza i terapisti sia con il Progetto Psicomotricità che con un’azione sinergica da parte dei genitori
* individuare nei vari percorsi di vita i supporti di affiancamento migliori commisurati alle capacità e all’età
* supportare nel percorso di inserimento lavorativo quando opportuno
* informare i genitori sulle possibilità offerte dalla legge sul Dopo di Noi e aiutarli nella costruzione dei percorsi Durante noi.
* costruire un data base di dati che possa invogliare i ricercatori a investire il loro tempo sulla Sindrome di Williams, fino ad arrivare ad un vero e proprio registro di patologia.
* dialogare con le istituzioni perchè la presa in carico delle Persone Williams possa essere omogena su tutto il territorio nazionale
* fare azioni di lobby, anche insieme ad altre associazioni di Malati Rari, sugli organismi direzionali dell’INPS perchè la gravità delle implicazioni insite nella Sindrome possano essere riconosciute fin da subito senza se e senza ma.

Sei un genitore?

Se sei un genitore e hai scoperto che tuo figlio ha la Sindrome di Williams?

contattaci, abbiamo referenti su tutto il territorio nazionale, possiamo parlarci per telefono e incontrarci di persona in un momento successivo, puoi partecipare a uno dei nostri momenti di scambio e conoscenza.

Sei un ricercatore?

Se sei un ricercatore e vorresti addentrarti alla scoperta del mondo Williams (sia da un punto di vista genetico che abilitativo – riabilitativo) possiamo concordare un percorso di sperimentazione, dopo una reciproca conoscenza.

Sei un sostenitore?

Se sei un potenziale sostenitore, ti ringraziamo innanzi tutto per il tuo interessamento e ti invitiamo a conoscerci per capire chi siamo e come utilizziamo i fondi che abbiamo a disposizione.

Sei un medico e hai un paziente con la Sindrome di Williams?

Se vuoi sapere qualcosa di più sulla Sindrome possiamo consigliarti testi e percorsi, oltre che darti alcuni riferimenti che possono aiutarti ad aiutare meglio il tuo paziente!

In tutti i casi, saremmo lieti di poter scambiare quattro chiacchiere con te, perchè per noi la sensibilizzazione sulla Sindrome e in generale sulla disabilità non è mai troppa!!!