La rete territoriale

Noi siamo piccoli, ma cresceremo…. e sopratutto lo faremo con l’aiuto e il supporto di tutti!

Abbiamo già tanti volontari che operano nelle varie regioni italiane; speriamo che questa rete si allarghi ulteriormente diventando una forma di supporto e di protezione per tutti coloro che incroceranno il nostro cammino.

A lato di questo stiamo cercando di metterci in contatto con la rete istituzionale di supporto alle malattie rare, partecipando ai forum di pazienti appositamente costituiti e tenendoci in contatto con tutte le realtà nazionali di riferimento per le malattie rare.

…work in progress….

Per intanto ecco l’elenco ufficiale dei centri di coordinamento per le Malattie Rare costituiti in ogni regione italiana.

Per ulteriori informazioni è possibile contattare il Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità o consultare il motore di ricerca dei Centri per le malattie rare sul web del Centro Nazionale Malattie Rare

ABRUZZO

Sportello Malattie Rare
presso AUSL Pescara
Telefono: 085 4252498
E-mail: giuliano.lombardi@ausl.pe.it
Orari:
Lunedì, Mercoledì e Venerdì: ore 12-15
Martedì e Giovedì: ore 14-17

BASILICATA

CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI (CRR)
AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO DI POTENZA
Contrada Macchia Romana
Via Potito Petrone snc, 85100 – Potenza
Telefono: 0971 61111
E-mail: info@ospedalesancarlo.it

OSPEDALE MADONNA DELLE GRAZIE
Azienda Sanitaria Locale di Matera
Contrada Cattedra Ambulante
75100 – Matera
Numero verde: 800 615171
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0835 253213

AZIENDA USL N°1 DI VENOSA
Via Roma n. 187, 85029 – Venosa (PZ)
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 800 213205
Nota: per le patologie di interesse oculistico

OSPEDALE S. FRANCESCO DI PAOLA DI PESCOPAGANO
Divisione di Neurologia e Fisiopatologia Respiratoria per la SLA
Contrada San Pietro, 85020 Pescopagano (PZ)
Centralino: 0976 70111

CALABRIA

CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie della Regione Calabria
Referente: Dott.ssa Rosalba Barone
Via Edmondo Buccarelli n. 30, 88100 – Catanzaro
Telefono: 0961 856591
Fax: 0961 856584
E-mail: r.barone@regcal.it
Web: Portale della Regione Calabria – Sezione dedicata alla rete regionale per le malattie rare
http://www.regione.calabria.it/sanita/index.php?option=com_content&task=view&id=222&Itemid=107

CAMPANIA

CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso il Dipartimento di Pediatria – Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”
Dir. Dipartimento: Prof. Generoso Andria
Medici: Prof. Roberto Della Casa, Dott.ssa Simona Fecarotta, Dott.ssa Iris Scala
Via S. Pansini n. 5, 80131 – Napoli
Telefono: 081 7462673
Fax: 081 7463116
E-mail: malattierare@unina.it

Web: Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania (www.policlinico.unina.it/siti/MR )
Portale della Regione Campania – Sezione Presidi per malattie rare
(http://www.regione.campania.it/portal/mediatype/html/user/anon/page/BSLN_DettaglioAttoTema.psml?itemId=1168&ibName=Generic&theVectString=-1,-1,70)

EMILIA ROMAGNA

SERVIZIO SANITARIO REGIONALE
Numero verde: 800 033033
(attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.30 e il sabato dalle 8.30 alle 13.30)
Web: Portale del Servizio Sanitario Regionale
sezione dedicata alle malattie rare (http://www.saluter.it/in-particolare-per/malattie-rare )
motore di ricerca dei centri regionali e delle unità operative identificate per le malattie rare
(http://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/ )

FRIULI-VENEZIA GIULIA

COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine
Piazziale S. Maria della Misericordia n. 15, 33100 – Udine
Telefono: 0432 559914
Nota: Presso il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare sono seguite le malattie lisosomiali dal punto di vista clinico molecolare pre e postnatale
Web: Portale dell’A.O.U. di Udine – Sezione dedicata al Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare http://www.ospedaleudine.it/stc/nuovosito/servizi/dipartimenti/reparti/malattierare.asp?Style=

LAZIO

AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA DEL LAZIO
Web: Portale dell’Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio – Sezione dedicata alle malattie rare
http://malattierare.asplazio.it
Sportello Malattie Rare – Ambulatorio Di Prima Valutazione – Policlinico Umberto I – Roma
Tel. e fax 06 4997 6914 (attivo dal lunedì al venerdì ore 9.00 -14.00; martedì e giovedì dalle 15. alle 17.00)
E-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it
Nota: lo Sportello Malattie Rare – Ambulatorio di Prima Valutazione assicura ai pazienti con malattia rara una prima presa in carico assistenziale da parte dei medici dell’équipe delle Malattie Rare. Successivamente, per i pazienti, verrà avviato il Percorso Diagnostico Terapeutico all’interno dei Centri Regionali di riferimento presenti all’interno del Policlinico “Umberto I”.

Sportello Malattie Rare – San Camillo Forlanini – Roma presso U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica I piano del padiglione Morgagni / A.O. San Camillo-Forlanini
Circonvallazione Gianicolense 87- Roma.
E-mail: malattierare@scamilloforlanini.rm.it
TEL: 06 5870 5500 (risponde una segreteria: bisogna lasciare un messaggio e si è richiamati)
Web: http://www.genetica-medica.it/index.php/informazionisportello
Nota: Lo Sportello Malattie Rare della UOC Laboratorio di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera San Camillo- Forlanini, si propone di offrire un valido supporto al paziente affetto da patologia rara e alla sua famiglia, nella identificazione delle Strutture coinvolte nei percorsi diagnostico-assistenziali delle diverse patologie oltre che fornire le necessarie informazioni riguardo alle procedure amministrative legate alle malattie rare.

LIGURIA

SPORTELLO MALATTIE RARE DELLA LIGURIA
presso la Direzione Sanitaria dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova
Via Gerolamo Gaslini n. 5, 16147 Genova
Telefono: 010 5636937 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00)
Fax: 010 8612071
E-mail: malattierare@regione.liguria.it
Web: Sito dell’Istituto Giannina Gaslini – Sezione dedicata alle malattie rare
www.gaslini.org/servizi/Menu/dinamica.aspx?idArea=17162&idCat=17162&ID=17162&TipoElemento=area
Sito dell’Ospedale San Martino di Genova – Sezione dedicata alle malattie rare http://malattierare.hsanmartino.it

LOMBARDIA

CENTRO DI COORDINAMENTO RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche
Farmacologiche Mario Negri
Via G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG)
Telefono: 035 4535304 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)
Fax: 035 4535373
E-mail: raredis@marionegri.it
Web: Portale del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia http://malattierare.marionegri.it
Centro di Coordinamento della Rete malattie rare della Regione Lombardia – Motore di ricerca dei presidi http://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/

ASL BERGAMO Nucleo Informativo Malattie Rare
Numero Verde Malattie Rare: 800 702191 (raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, è attivo dal lunedì al venerdì dalle 14:00 alle 17:00)
Telefono: 035 385.168
Fax: 035 385.036
E-mail: malattie.rare@asl.bergamo.it

MARCHE

SEGRETERIA MALATTIE RARE
presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona
Via Conca n. 71, 60020 – Torrette (AN)
Telefono: 071 5964142

PIEMONTE

CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA
presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello
Telefono: 011 2402127 (attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)
E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rare http://www.malattierarepiemonte.it/

PUGLIA

COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE – A.RE.S. PUGLIA
Via Caduti di Tutte le Guerre, n.15 – 70126 – Bari
E-mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it

CENTRO SOVRAZIENDALE DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE
Numero verde 800 893434
E-mail: centromalattierare@gmail.com

CALL CENTER INFORMATIVO SANITARIO DELLA REGIONE PUGLIA
Numero verde: 800 955155 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 18:00 ed il sabato dalle 8.00 alle 13.00)

REGIONE PUGLIA Web: Portale Regionale della Salute (http://www.sanita.puglia.it/portal/page/portal/SAUSSC)
Portale Regionale della Salute – Sezione Ricerca Centri Malattie Rare (http://www.sanita.puglia.it/portal/page/portal/SAUSSC/Ricerca%20Centri%20Malattie%20Rare)

SARDEGNA

CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE MALATTIE RARE – REGIONE SARDEGNA
presso la II Clinica Pediatrica dell’Ospedale Regionale per le Microcitemie dell’ASL 8 di Cagliari
Referente: Dott.ssa Francesca Meloni
Via Edward Jenner – 09121 Cagliari
Telefono: 800 095 040 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00; il lunedì e il mercoledì anche dalle 15.00 alle 17.00)
E-mail: info@malattieraresardegna.it
Web: www.malattieraresardegna.it
Portale del Sistema Sanitario della Sardegna – Sezione Malattie Rare
http://www.sardegnasalute.it/index.php?xsl=316&s=9&v=9&c=5094&na=1&n=10&esp=1

TOSCANA

CENTRO DI ASCOLTO MALATTIE RARE DELLA REGIONE TOSCANA
Assessorato Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale
Numero Verde: 800.88.01.01 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:00 alle ore 20:00, il sabato e la domenica dalle ore 9:00 alle ore 15:00)
E-mail: ascolto.rare@regione.toscana.it
Web: Portale della Regione Toscana – Sezione dedicata alle malattie rare
http://www.regione.toscana.it/salute/malattierare/index.html
Web: REGISTRO TOSCANO DELLE MALATTIE RARE http://www.rtmr.it

TRENTINO-ALTO ADIGE – PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO

CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
presso il Servizio di Consulenza Genetica a valenza provinciale
Corso Italia n. 13/M – Bolzano
Responsabile: Dr. Francesco Benedicenti
Telefono: 0471 907109
E-mail: malattierare@asbz.it
Web: Centro Provinciale di Coordinamento delle Rete per le Malattie Rarehttp://www.asdaa.it/it/ospedali/bolzano/3499.asp
Portale della P.A. di Bolzano – Sezione dedicata alla Rete per le Malattie Rarehttp://www.provincia.bz.it/oep/registri-patologia/malattie-rare.asp

TRENTINO-ALTO ADIGE – PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO

CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
presso il Presidio Ospedaliero Villa Igea
Via Malta, 16 – 38122 Trento
Coordinatore: Dott.ssa Annunziata Di Palma
Staff: Dott.ssa Annalisa Pedrolli, Sig.ra Lorenza Agosti, Sig.ra Enrichetta Emer, Sig. Emanuele Trentin.
Telefono: 0461 904211
(dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30)
Fax: 0461 904244
E-mail: malattieraretrento@apss.tn.iNota: Il Centro si occupa di pazienti pediatrici e pazienti adulti.

UMBRIA

PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE
AZIENDA OSPEDALIERA DI PERUGIA
Località S. Andrea delle Fratte – 06156 Perugia
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 075 5783193
E-mail: relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it

AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI
Viale Tristano di Joannuccio 1, 05100 Terni
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0744 205669
E-Mail: urp@aospterni.it

PRESIDIO OSPEDALIERO S. GIOVANNI BATTISTA DI FOLIGNO
Via Massimo Arcamone, 06034 Foligno (PG)
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0742 3397000
Web: Portale della Regione Umbria – Sezione dedicata alle malattie rare
http://www.sanita.regione.umbria.it/Mediacenter/FE/CategoriaMedia.aspx?idc=218&explicit=SI

VALLE D’AOSTA

CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA
presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello
Telefono: 011 2402127 (attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)
E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rare http://www.malattierarepiemonte.it/

VENETO

COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE VENETO
Telefono: 049 8215700
Web: Portale della Regione Veneto – Sezione dedicata alla malattie rare
http://malattierare.regione.veneto.it/