Individuati dalle Regioni

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Regione Campania
La Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Campania è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 1362 del 21 ottobre 2005 (BURC n.59 bis del 14 novembre 2005) ed è attualmente costituita da 11 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.

Regione Toscana
La Regione Toscana con la delibera di Giunta regionale n. 90 del 2009  ha riconosciuto altre 86 patologie e con decreto 6279/2014 aggiornato la rete dei presidi regionali dedicati alla diagnosi e cura delle medesime patologie.
La rete dei presidi regionali è coordinata da strutture che assicurano l’applicazione omogenea dei protocolli clinici di riferimento dove possibile, e la qualità diffusa dell’assistenza. Le strutture di coordinamento rappresentano il riferimento per l’organizzazione dei percorsi assistenziali attraverso i presidi regionali coinvolti nelle fasi di assistenza e  diagnosi.
Qui la scheda relativa alla Sindrome di Williams, con l’indicazione dei centri di riferimento. specifici.
Qui invece trovate i dati statistici sulla Sindrome di Williams, rilevati dal Registro Regionale delle Malattie Rare.

Regione Piemonte
La rete assistenziale per le malattie rare comprende alcuni fra i maggiori centri della Regione.

Regione Friuli Venezia Giulia
I Presidi che costituiscono la Rete Regionale per le Malattie Rare sono riconosciuti sulla base delle prescrizioni del Decreto Ministeriale n. 279 del 2001. La prima individuazione di essi in Regione risale al 2002 con la Delibera di Giunta n. 3277, successive modifiche hanno ampliato ed integrato la lista originale.
La Delibera della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia 1968/2016 (qui il testo integrale) conferma e ridefinisce la struttura “hub and spoke” della Rete, che si compone quindi di presidi di riferimento (hub), che assicurano la presa in carico dei pazienti per la diagnosi, il trattamento e la prima certificazione, e nodi periferici (spoke), che individuano i pazienti potenzialmente affetti, li inviano ai centri hub e ne assicurano la presa in carico per il follow-up.
I Presidi di riferimento della Rete Regionale Malattie Rare sono attualmente in fase di ridefinizione e riaccreditamento. Per maggiori informazioni consulta la Delibera Regionale 1968/2016 e relativo allegato (scaricabili qui).