I nostri progetti e azioni

La nostra Associazione ha come obiettivo il miglioramento della vita delle persone con Sindrome di Williams.

Per poter ottenere questo agiamo su più livelli:

EUROPEO
– la nostra Presidente è diventata ePags Representative all’interno della ERN Ithaca. Gli ERN sono le reti di riferimento per l’assistenza dei pazienti a livello europeo, Ithaca è la rete che si occupa delle disabilità genetiche. Poter essere in contatto con i centri europei, che decidono e coordinano l’assistenza, è un punto di forza per la nostra Associazione.
– abbiamo aderito ad Eurordis, partecipando alle varie survey (ricerche) per dar modo di costruire position paper (posizioni) che poi vengono presentate al Parlamento europeo per stimolare l’emanazione di Raccomandazioni e Leggi.
– facciamo parte di Rare Connect: la nostra Presidente è uno dei moderatori del gruppo sulla Sindrome di Williams

NAZIONALE
– collaboriamo con la SIP (Società Italiana di Pediatria) e la SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica) per la costruzione delle linee guida italiane per la Sindrome di Williams.
– collaboriamo con la SIOH (Società Italiana di Ortodonzia per l’Handicap) per la presa in carico dei pazienti con Sindrome di Williams
– collaboriamo con l’Università degli Studi di Padova – Dipartimento di psicologia generale, per la valutazione in ambito medico-legale dei nostri ragazzi.
– abbiamo contattato l’INPS per capire se esistono spazi di riconoscimento immediato della Sindrome in commissione di valutazione
– siamo stati in Senato, durante la presentazione del rapporto Monitorare di Uniamo FIMR Onlus, a spiegare cosa fa la nostra Associazione per i propri soci.
– collaboriamo attivamente con UNIAMO, la Federazione Nazionale delle Associazioni di Malati Rari, partecipando ai loro progetti e supportando le azioni, specialmente quelle rivolte al sociale, che decide di intraprendere. 

REGIONALE
– facciamo parte di diversi Forum di Associazioni di Malattie Rare, in contatto con i Coordinamenti per le MR: Piemonte, Liguria, Triveneto, Toscana. Campania. Nei vari tavoli di lavoro portiamo avanti la specificità della nostra patologia, per stimolare la sensibilizzazione e migliorare la presa in carico 
– sviluppiamo progetti territoriali, come elencheremo in calce, per supportare le famiglie e le persone con Sindrome di Williams.

I PROGETTI IN CORSO:
  • supporto nella raccolta e verifica della documentazione per le commissioni di invalidità ed handicap, suggerimenti sulle procedure più opportune da seguire (aggravamenti, ricorsi ecc); sostegno economico in alcuni casi.
  • Progetto Osservazioni Psicomotorie: un gruppo di neuropsicomotriciste che segue i nostri ragazzi da oltre 15 anni è a disposizione per consulti (anche a distanza), osservazioni (cinque incontri supportati dall’Associazione), relazioni, incontri con le famiglie anche nelle varie regioni. La sede della loro Associazione è a Firenze, in via del Pesciolino.
    Le terapiste stanno riportando la loro esperienza pluriennale in una serie di piccoli booklets che riguarderanno i vari aspetti critici dei primi anni di vita. In questo momento pubblicato e a disposizione il libro sul sonno; in preparazione quello sull’Alimentazione.  
  • Ciclo di incontri a supporto alla genitorialità, in programma a Pisa dal mese di ottobre;
  • Corso di allenamento all’autonomia, in programma in Liguria dal mese di novembre;
  • Neuropsicomotricità e ruolo genitoriale, in programma in Piemonte a breve. 
  • Giffoni Film Festival: il programma triennale riguarda un gruppo di 6 ragazzi con la Sindrome, che supportati da due accompagnatori partecipano al Festival in qualità di giurati. Il progetto è ovviamente a Giffoni ValdiPiana, provincia di Salerno, per una decina di giorni intorno alla metà di luglio.
  • Velaterapia: l’Associazione Velainsieme propone durante tutta l’estate cicli di cinque giorni in tre barche a vela da 8 posti ciascuna un programma di approccio alla Vela e al mare aperto. Il porto di partenza è Scarino, Follonica, provincia di Grosseto. 
  • Vita indipendente: siamo partner in un progetto di ristrutturazione di uno spazio all’interno di un palazzo in Borgo Pinti, Firenze, che verrà destinato a due appartamenti per ragazzi con disabilità medio lieve (10 posti totali). Gli appartamenti saranno sperabilmente pronti a metà 2020. Gli altri partner sono una Cooperativa Sociale, una Fondazione e altre tre Associazioni. 
  • supporto genitori: abbiamo il più grande gruppo whatsapp di famiglie SW, che possono quindi scambiarsi informazioni in tempo reale in qualsiasi momento. Il gruppo è poi diviso in sezioni territoriali per la pubblicità ad iniziative locali. 
  • pranzi, cene, incontri…. dappertutto in Italia si moltiplicano le iniziative di incontro fra genitori, che possono quindi conoscersi, scambiarsi esperienze e supportarsi a vicenda. Recenti i pranzi in Abruzzo, Campania, Liguria, Lombardia, Triveneto. Aspettiamo notizie sulle nuove organizzazioni!!
  • le raccolte fondi: una campagna di Natale, gestita da Alessandra e Valentina; durante tutto l’anno le bomboniere di Jole e la possibilità di acquisto di bigiotteria di lusso con Carmen. Si sono conclusi nei mesi scorsi alcuni progetti: di supporto alla genitorialità in Campania, un altro analogo in Toscana, un progetto week end in Liguria, un altro analogo in Friuli Venezia Giulia (quest’ultimo probabilmente riprenderà a breve).

I NOSTRI CONVEGNI

– 2016 Quercianella
– 2017 aprile Montecatini Terme
           ottobre Misano Adriatico
– 2018 maggio Firenze
          novembre Castellammare di Stabia