I centri di cura e diagnosi

Dall’emanazione del DM 279/2001, “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”, le Regioni si sono attivate con l’identificazione di una serie di “centri di competenza” per ciascuna patologia rara.

La c.d. rete dei presidi è stata stabilita attraverso appositi decreti regionali.
Tali centri non sempre però, data la particolarità delle Malattie Rare, avevano o hanno una effettiva competenza che potesse supportare il paziente.
E’ in atto in questo momento una profonda revisione dei primi elenchi di centri, anche grazie alle osservazioni dei pazienti.

Sul sito di Uniamo (www.uniamo.org), nella sezione riservata alle Regioni, sono indicati tutti le delibere regionali (quando presenti) di individuazione dei centri.
Sarà nostra cura provvedere alla trascrizione di quelli specifici per la Sindrome di Williams.

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