I progetti Europei

La nostra partecipazione a livello europeo
– la nostra Presidente è diventata ePags Representative all’interno della ERN Ithaca. Gli ERN sono le reti di riferimento per l’assistenza dei pazienti a livello europeo, Ithaca è la rete che si occupa delle disabilità genetiche. Poter essere in contatto con i centri europei, che decidono e coordinano l’assistenza, è un punto di forza per la nostra Associazione.
– abbiamo aderito ad Eurordis, partecipando alle varie survey (ricerche) per dar modo di costruire position paper (posizioni) che poi vengono presentate al Parlamento europeo per stimolare l’emanazione di Raccomandazioni e Leggi.
– facciamo parte di Rare Connect: la nostra Presidente è uno dei moderatori del gruppo sulla Sindrome di Williams