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Domani, 2 marzo, la VicePresidente Paola Risso presenterà il nostro progetto di supporto legale alle famiglie durante il convegno organizzato dall’Associazione Sclerosi Tuberosa a Genova, presso l’Ospedale Gaslini.

Questo il Comunicato Stampa:

Per la ricorrenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa –Onlus ha voluto organizzare un’opportunità di confronto con rappresentanze del mondo politico e dell’associazionismo sul tema di quest’anno: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

L’AST lavora da anni sul tema dei caregiver familiari con azioni di ricerca e supporto rivolte ai familiari dipersone affette da sclerosi tuberosa. In particolare ha dedicato dei progetti co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Con “DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo” ha sviluppato e applicato in via sperimentale un modello di valutazione e cura sociale percaregiver di persone con sclerosi tuberosa. Questo evento sarà anche occasione per condividere i risultati del percorso svolto.

Alle 16,30 si aprirà la tavola rotonda a cui parteciperanno:
Rosa Bellomo dell’Area dipartimentale sanitaria A.Li.Sa. – Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria;Francesca Boragno, Responsabile Medico Ambulatorio Cooperativa Sociale Genova Integrazione S.C. a R.L. a marchio ANFFAS ONLUS;
Deborah Capanna, Presidente Comitato “I Malati Invisibili Onlus”;
Antonio Cucco, Presidente FISH Liguria Onlus;
Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare;
Paola Mazzuchi, Rappresentante del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria;
Paola Risso, VicePres. Associazione Persone Williams Italia Onlus e supporto legale alle famiglie;
Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Questa la presentazione della Giornata da parte di AST Onlus:

Incontro “Caregiver familiari e inclusione sociale”
Sabato 2 marzo 2019, ore 14.00 – 18.00
Aula magna – Pad 16 IRCCS Istituto Giannina Gaslini

Per la ricorrenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – Onlus ha voluto organizzare un’opportunità di confronto con rappresentanze del mondo politico e dell’associazionismo sul tema di quest’anno: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.
L’AST lavora da anni sul tema dei caregiver familiari, con azioni di ricerca e supporto rivolte ai familiari di persone affette da sclerosi tuberosa. In particolare ha dedicato dei progetti co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Con “DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo” ha sviluppato e applicato in via sperimentale un modello di valutazione e cura sociale per caregiver di persone con sclerosi tuberosa. Questo evento sarà anche occasione per condividere i risultati del percorso svolto.

Brochure_ASTonlus_Caregiver-familiari-e-inclusione-sociale_02.03.2019-Genova_compressed