28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare: #showyourrare 
Siamo arrivati all’undicesima Giornata delle Malattie Rare. In tutta Italia si moltiplicano le iniziative di sensibilizzazione per favorire la rete fra pazienti, Associazioni, Istituzioni, Medici, Ricercatori e mondo politico. 
Quest’anno il tema è uno di quelli che ci sta particolarmente a cuore: l’integrazione fra mondo sanitario e sociale, quello per cui specialmente la nostra Associazione, che tutela pazienti che non hanno terapie farmacologiche ma solo riabilitative, cerca di sostenere e sul quale cerca di stimolare l’attenzione.

Vi segnaliamo la presenza della Vice Presidente Paola Risso ad un convegno, il prossimo 2 marzo, a Genova. Parlerà della nostra esperienza di supporto legale e amministrativo alle famiglie che si affacciano sul nostro mondo. A questo link l’iniziativa con il programma in costante aggiornamento.

Saremo presenti, in Friuli Venezia Giulia, alle iniziative organizzate in collaborazione con il Centro Malattie Rare. Oltre ad alcune iniziative ludiche verrà organizzato un incontro dibattito sulla tematica della Giornata. Appena saranno disponibili ulteriore dettagli li inseriremo in questa pagina. Sarà presente il nostro Segretario, Daniela Baseggio.

In Campania verrà organizzata, a cura del Forum Campano delle Associazioni MR (di cui facciamo parte con un Consigliere), un pomeriggio dedicato alla festa e alla sensibilizzazione, a Napoli in Corso Umberto. Saranno presenti il Vice Presidente Domenico Puglia e la Consigliera Iolanda Palma.

A Torino sarà organizzata una giornata di sensibilizzazione e discussione su tematiche legate al sociale. Il programma è in corso di definizione, così come la data. Parteciperà il consigliere Luca Cicchelli.

L’elenco completo delle iniziative su tutto il territorio italiano è disponibile qui. Partecipate e portate il saluto di APWI a tutti gli incontri!

La Presidente sarà impegnata in attività istituzionale Uniamo, di cui si onora di avere la VicePresidenza. A titolo informativo, segnaliamo le sue presenze su vari territori, possibile occasione di incontro con i soci APWI della zona:
– Modena, conferenza stampa di presentazione di iniziative della città, 19 febbraio, dalle 11:00 alle 12:30
– Napoli, Monaldi, evento istituzionale del Centro di Coordinamento delle MR, 27 febbraio, intera giornata
– Roma, Sala dei Gruppi Parlamentari, Camera dei Deputati, evento Istituzionale Uniamo, 28 febbraio, intera giornata

– Como, Ospedale Sant’Anna, Incontro/Convegno organizzato dal Prof. Angelo Selicorni, 2 marzo ore 14:00