Incontro famiglie Sindrome di Williams, Castellammare di Stabia, 1-4 novembre 2018.

Nel corso del lungo week end per le famiglie con un componente con la Sindrome di Williams saranno tante le iniziative alle quali i soci potranno aderire.

Per la giornata del 2 novembre è prevista una gita a Sorrento con pullman interamente dedicato alla nostra Associazione. Gli aderenti avranno la possibilità di trascorrere un pomeriggio nella splendida cittadina campana, assaggiando il limoncello e passeggiando per le strade pittoresche. 

Il 3 novembre sarà una giornata interamente dedicata per i genitori alla formazione e informazione, per i ragazzi allo svago e divertimento, assistiti da operatori specializzati.

Programma ragazzi: i più grandi nella mattinata potranno fare un giro a Castellammare sul FUN TRAM (Cooperativa Tasso), che ci è stato offerto a titolo gratuito, visitando alcuni dei monumenti locali e, grazie all’iniziativa di un socio, assaggiando fantastiche crepes al cioccolato. I più piccoli saranno impegnati invece in varie attività di pittura, collage, travestimento, giochi di gruppo con gli educatori dell’Agenzia Funny Animation.
Nel pomeriggio i due gruppi torneranno insieme per impiegare il tempo in nuove attività.

I genitori saranno impegnati invece la mattina in un incontro istituzionale co-organizzato dalla Federazione delle Malattie Rare Uniamo nell’ambito del progetto Vociferare: sono previsti interventi del responsabile del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare Dottor Limongelli (da confermare); del Presidente del Forum Campano delle MR Dottor Orfeo Mazzella sulla situazione della presa in carico dei pazienti MR in Campania; di Giuseppe Silvano, Forum ed ex consigliere Uniamo, per quello che riguarda la presa in carico sociale delle persone con disabilità.
Ci sarà l’intervento di tre rappresentanti Anfass che presenteranno il loro supporto per una vita autonoma; ci sarà quindi un Notaio del Consiglio Nazionale del Notariato che chiarirà gli aspetti pratici della Legge 112 sul Dopo di noi. E’ stato invitato l’Assessore alle Politiche Sociali della Regione Campania. 

Nel pomeriggio una tavola rotonda specifica sulla Sindrome di Williams, che vedrà la partecipazione delle genetiste Dottoresse Di Maggio e Pisanti. Parleremo del Progetto Giffoni Film Festival con gli operatori che seguono da anni i ragazzi, la Dottoressa Carla Riccardi e il Dottor Luigi Criscitiello. E’ stata invitata una psicomotricista occupazionale. Ci sarà spazio per un intervento relativo alla tutela dei diritti a cura di Paola Risso. La Presidente illustrerà i progetti in corso e futuri dell’Associazione, oltre che i “lavori in corso” in campo nazionale e internazionale a favore delle persone con Sindrome di Williams, per facilitare la presa in carico e stimolare la costruzione di percorsi strutturati. 

Ricordiamo che il pranzo di sabato sarà offerto a tutti i soci in regola con il pagamento della quota associativa. Come per ogni incontro, anche il costo dell’albergo verrà ripartito fra soci e Associazione. 

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