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Sala Refettorio del Senato: APW Italia e la Sindrome di Williams protagonisti.

In occasione della presentazione del IV Rapporto MonitoRare, elaborato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per rendere conto dello stato di attuazione del Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare, è stata deciso di dare spazio, nel programma, anche alle Associazioni che si sono distinte in uno dei “settori del rapporto”: ricerca, Assistenza Sanitaria e Assistenza Sociale.

E’ stato quindi inviato e pubblicato su Facebook un link ad un questionario on line, per dare modo alle Associazioni di rendicontare i progetti che stanno facendo su queste aree tematiche.

Per la parte di Assistenza Sociale è stata scelta la nostra Associazione, perchè fra quanti hanno risposto è quella che ha l’esperienza più strutturata e di rete, con un progetto strategico ben definito e azioni non lasciate al caso ma che convergono verso obiettivi concreti.

La presentazione è stata curata da Paola Risso, nostra Vicepresidente, che ha illustrato quanto viene fatto a favore dei soci nel progetto di rete che abbiamo. La presentazione è stata mandata in diretta Facebook sulla nostra pagina APW Italia – Persone Williams e sarà disponibile a breve anche sul nostro canale You Tube.

A questo link la diretta Facebook, visibile adesso in streaming. 

Nella stessa occasione era presente anche la Presidente, che in quella circostanza ha indossato le vesti di Vice Presidente di Uniamo, parlando sul ruolo delle Associazioni e sull’importanza della rappresentanza dei pazienti.

Alla giornata è stato dato ampio risalto sulla stampa, con articoli dedicati.

Siamo molto fieri di aver potuto presentare il lavoro che facciamo ogni giorno in una cornice istituzionale, il Senato della Repubblica Italiana, di così grande importanza.

In questa foto Annalisa Scopinaro, Vice Presidente Uniamo e Presidente APW Italia, Paola Risso, Vice Presidente APW Italia, Eva Pesaro, Presidente AISP (Associazione Sindrome di Poland), Francesca Macari, Presidente AST (Associazione Sclerosi Tuberosa).