Anche un giorno speciale come quello della Comunione può essere trasformato in un gesto di solidarietà nei confronti di chi ha una patologia rara, come la Sindrome di Williams, che richiede assistenza fin dai primi anni di vita e necessità di terapie (dalla psicomotricità in età infantile a quella occupazionale in età adulta) che impegnano le famiglie in percorsi lunghi, faticosi e costosi.

Marta ha voluto donare la cifra che avrebbe speso per le bomboniere alla nostra Associazione, perchè possa utilizzare questi soldi in progetti a favore dei ragazzi e delle famiglie che hanno a che fare con la Sindrome di Williams.

La sua mamma, Michela, ha realizzato le bellissime bomboniere che vedete in foto e le ha accompagnate con una pergamena con cui ha illustrato l’intenzione di Marta.

Grazie per questo gesto, grazie per il tuo sorriso e la tua aria birichina, Marta, grazie ai tuoi genitori e ai tuoi fratelli che accompagnano la tua crescita armoniosa e riescono a trasformare qualsiasi avversità in un qualcosa di positivo.

          

L’Associazione Persone Williams si impegna a rendere più facili i percorsi per i genitori e per le persone con questa patologia, supportando nella ricerca di terapisti, specialisti medici e anche legali per il riconoscimento dei diritti derivanti dalla legge 104 e dalle disposizioni sull’invalidità. Collabora inoltre con tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico della persona con Sindrome di Williams per aumentare la sensibilità e la conoscenza su questa patologia genetica rara, che come sappiamo ha un’incidenza di circa un bambino ogni 15.000.