Ho conosciuto Alessia per interposta persona.

Mi ricordo perfettamente il momento. Stavamo andando a Quercianella, per quella che sarebbe stata la prima Assemblea della nostra Associazione, ero in macchina, mi arriva una mail. Un ragazzo che chiede informazioni per la nipote, figlia di sua sorella.

Gentile Annalisa, mi chiamo Graziano, le scrivo da… e sono lo zio di Beatrice, una bellissima bambina di quasi nove mesi a cui è stata da pochi giorni diagnosticata la Sindrome di Williams. In un attimo siamo stati catapultati in un mondo di cui ignoravamo completamente l’esistenza.
Ci sentiamo spaesati, impauriti, non sappiamo cosa aspettarci da un futuro che, fino a qualche settiamana fa, vedevamo con occhi completamente diversi

Quante volte, nel corso di questi anni, ho sentito più o meno le stesse parole da genitori, nonni, zii di bambini diagnosticati…. Quello che posso fare in questi casi è cercare un contatto diretto, parlare, spiegare e offrire la vicinanza non solo mia ma di tutta una grande famiglia allargata che ha figli con la stessa Sindrome.

Gli mando il mio telefono, ci sentiamo seduta stante.
In Abruzzo, dove vivono loro, conosco solo altre due famiglie, ma ce ne sono tante altre in giro per l’Italia. Parliamo, gli assicuro che troverà sostegno, che sapremo ascoltare tutti i suoi dubbi.
Qualche giorno dopo mi telefona anche Alessia.
Nell’arco di pochi giorni Alessia entra a far parte del nostro gruppo. Beatrice ci delizia con i suoi ricci biondi e lo sguardo azzurrissimo, una delle bambine più piccole.

Ora Alessia ha qualche problema di salute, che sta affrontando a testa alta e con tanto coraggio. E con speranza, perchè….

Adesso Beatrice cammina!!! ha cominciato da poco, ma se le diciamo ‘vai a papà’ lei si lascia dalla mano che la sostiene…. e va!!!

Sono le piccole conquiste quotidiane che danno la forza di affrontare anche le difficoltà che non mancano.

Come l’abbiamo saputo? Ce l’hanno detto il 26 ottobre. E’ il giorno in cui in Abruzzo è venuto il terremoto, ma io e Marco neanche ce lo ricordiamo, il terremoto. Eravamo già stati scossi, strattonati, ribaltati dalla notizia che ci avevano dato la mattina.
Eravamo a Roma, siamo tornati in qualche modo a casa. Ci siamo messi a camminare e ad un certo punto i nostri passi ci hanno condotto di fronte ad una Chiesa.
Io non ci vado mai in Chiesa, ma quel giorno entrare ci è sembrato naturale. 

Marco e Alessia si sono seduti in un banco, stretti stretti, ancora annichiliti per la notizia che gli avevano data. Per loro la nascita di Beatrice è stata un sogno che si realizzava, che acquistava solidità. Sposati da tanti anni, l’arrivo della bambina desiderata, voluta, sospirata era il coronamento di un percorso insieme.

Eravamo lì, seduti. Quando è arrivata la scossa non ce ne siamo resi conto, le nostre anime e la nostra testa erano presi da altri pensieri….
Il pediatra aveva lanciato qualche segnale: secondo lui qualcosa non quadrava.

Ecco quindi iniziare l’ansia. Oddio che c’è, cosa potrà essere, a chi ci possiamo rivolgere.

Ci è stato detto di andare a Roma, di consultare un genetista, per capire cosa potesse essere. Il mese successivo al prelievo è stato terribile, l’incertezza faceva parte della nostra vita, ma è servito a prepararci almeno in parte alla notizia. 

Quando la notizia è arrivata davvero, la rete familiare che stringe Alessia e Marco come in un mantello protettivo si è messa in moto.

Mio fratello si è attivato e in 48 ore è riuscito a trovare una serie di contatti. Ha telefonato, si è informato, ed eccoci qui.
Per noi l’incontro con le altre famiglie è stato l’inizio di un nuovo cammino.
Sapere che ci sono tante altre persone con lo stesso problema, potersi confrontare con altre realtà ci dà conforto e sicurezza. E’ bellissimo stare nel nostro gruppo; ci sentiamo vicini a tutti anche se con la maggior parte dei componenti non ci siamo mai visti. Si è venuto a creare un clima di confidenza e intimità per cui se ho, se abbiamo una domanda, se ci viene in mente qualcosa telefoniamo a qualcuno e parliamo un po’, chiarendo i nostri dubbi, come se ci conoscessimo da una vita.

La vita è cambiata. E’ cambiato il modo di guardare: gli occhi vedono le cose in maniera diversa, anche se la realtà non è cambiata.
Alessia e Marco sono molto fortunati. Hanno tanti parenti stretti, che li aiutano e continuano a stargli accanto.

A volte, al di fuori dei parenti stretti, ti trovi in contesti in cui non ti capiscono.
Io prima ero come loro.
Finchè non vivi le cose in prima persona non ti rendi conto.

In tutto questo, si è inserita Beatrice.

Beatrice è così bella!!!
E’ dolce, sorride sempre, risulta subito simpatica a quelli che si avvicinano.
Con lei è più facile fare conoscenza. E’ la mascotte di tutti i bambini e anche degli anziani. 

Da quando è stata scoperta la Sindrome, Beatrice ha cambiato la sua esistenza.
Sono cominciate le terapie, i controlli….. Tutto questo però le ha fatto bene.

All’inizio a malapena stava seduta, nonostante avesse l’età per farlo. Da quando ha iniziato le terapie ha fatto tanti progressi. Ha iniziato a stare seduta, poi a rotolare, a stare diritta…. ha fatto tanti progressi.

Le terapie sono fondamentali per la crescita dei nostri bambini. Possono supportarli nel raggiungimento di quelle tappe alle quali arriverebbero comunque, ma con più ritardo.

Nonostante tutto penso che tutto questo sia un’esperienza positiva. 

A volte Alessia si immagina un’altra vita.

Una vita senza Sindrome…..
Guardo gli altri e mi rendo conto dei problemi che Beatrice ha. Ma poi la guardo, mi rendo conto di come con il solo viso abbia un suo modo di esprimersi, percepisco la sua empatia e mi rendo conto che lei ha qualcosa che gli altri non hanno.

Il rapporto di coppia è uscito rafforzato da questa prova.

Io e Marco stiamo bene insieme anche più di prima. Beatrice, se possibile, ci ha uniti ancora di più. Ci sono papà che non partecipano alla vita con i figli. Marco no. Lui è presente, interessato, partecipe.

La famiglia, ancora una volta, è partecipe della vita di Alessia, Marco e Beatrice.

Beatrice deve andare tre volte la settimana a Chieti per le terapie. Facciamo i turni: una volta io e Marco, una volta i miei genitori, una volta i suoceri.
Mio fratello viene a trovarci tutte le sere. Beatrice saluta solo lui!!!!

I genitori di Alessia, in particolare, le sono molto vicini.

Sono diventata mamma, ma mi sento ancora tanto figlia. Si fanno in quattro per aiutarci e per alleviare le preoccupazioni quotidiane. Mi appoggio molto su entrambi, me ne rendo conto. Mi sento protetta, so che posso affidarmi ed è una bella sensazione di abbandono, di sollievo da tutti i problemi quotidiani. A volte penso che senza di loro non avrei modo di andare avanti.

I suoceri di Alessia, anche loro molto attivi, hanno un forno pasticceria: durante il giorno a volte tengono la bambina così che Alessia possa sistemare casa, avere qualche momento libero per sè e per potersi dedicare alle altre cose che le riempiono la vita. Marco è sempre presente, aiuta, gioca, porta Beatrice in giro.

Se la magna di baci!!!!

Ecco qui la storia di Alessia, Marco e Beatrice, una storia “nuova” alla Sindrome di Williams (Beatrice ha 21 mesi e la Sindrome l’hanno diagnosticata da pochi mesi).
Una storia come tante, per certi versi, ma pur sempre unica come unici sono i nostri figli, per quanto accumunati da un tratto genetico.
Ogni bambino, ragazzo ha il suo carattere, le sue caratteristiche, la sua strada; assomiglia un po’ agli altri SW ma in lui si rispecchiano come in tutti i bambini i tratti dei genitori. E non c’è mai un percorso uguale all’altro.
L’Associazione c’è per scambiarsi informazioni, consigli, suggerimenti e per farci sentire meno soli.
#insiemesipuò

Testimonianza raccolta a gennaio 2018