Aldo Soligno, quando ha iniziato il suo viaggio alla scoperta delle Malattie Rare, ha passato alcuni giorni presso ogni famiglia.

Alcune di queste, fra le più disponibili all’inizio, hanno un figlio con Sindrome di Williams.
Nel suo e-book, le foto dei nostri ragazzi sono a queste pagine:

Sarah: 20, 89
Luca: 74, 92, 124
Maggie: 39, 58, 100
Davide: 25, 95, 106

Riportiamo l’articolo di Uniamo per capire quale è il progetto:

Il progetto RARE LIVES e l’incontro con Aldo Soligno ci ha fatto mettere in discussione e interrogare su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers che come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento?

O possono rappresentare, pur con tutte le difficoltà che comportano, uno stimolo alla crescita,al cambiamento di prospettiva, un veicolo che ci aiuta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di fermare i momenti ordinariamente speciali: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.

Il risultato di questo lungo viaggio, durato 5 anni e che ha colto momenti della vita quotidiana di chi convive con una patologia rara, è un racconto fotografico emozionante e coinvolgente, una testimonianza che auspichiamo sia da stimolo per tutte le famiglie che devono intraprendere questa via impervia. Per questo è stato realizzato un e-book, un libro elettronico per far conoscere questo straordinario viaggio fatto insieme a persone uniche che ci hanno insegnato tanto. 

Seguire così tante famiglie e pazienti affetti da una malattia rara ha voluto dire vedere gli opposti incontrarsi e trasformarsi l’uno nell’altro. La debolezza in forza, la tristezza in gioia, la disperazione in determinazione. Vedere questo accadere contemporaneamente in 7 diversi paesi europei ci ha confermato che i confini della solidarietà e della ricerca non esistono e tantomeno devono esistere per i malati rari.

Con questo spirito, insieme ad Aldo Soligno, motore portante di Rare Lives, vogliamo condividere online il libro che riassume i 5 anni del progetto, sperando che ognuno di voi possa aiutarci a condividere con il mondo le voci e le speranze di tutti i malati rari.

I più sentiti ringraziamenti a tutti i pazienti che si sono messi in gioco e hanno superato la loro discrezione e timidezza per rendere questo progetto possibile e a Sanofi Genzyme e Sanofi Italia per creduto da subito nel progetto e per averlo supportato con tenacia, lottando con noi contro ogni ostacolo per realizzarlo, nel corso degli anni.

Per scaricare il libro clicca qui