fbpx

Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”,

il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i Membri del Parlamento Europeo al problema delle malattie rare e tenere vivo e attivo l’interesse di chi si occupa di politiche sanitarie e socio-sanitarie in Europa mantenendole una “priorità di sanità pubblica”. Questo anche perché molte delle politiche che vengono attuate a livello nazionale si modellano su direttive dell’Unione Europea su questo tema, è fondamentale che il Parlamento Europeo continuo l’importante lavoro su questo tema.

Rare Lives è un progetto sviluppato insieme ad UNIAMO F.I.R.M Onlus con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme. (questo l’articolo di Uniamo).

Delle 44 foto in mostra a Bruxelles, tre sono di nostri ragazzi: Sarah, Luca e Davide.
Tre ragazzi, tre famiglie che hanno ospitato Aldo in alcune tappe del suo lungo viaggio alla ricerca dei lati positivi nelle Malattie Rare.