Si è svolta a Roma, presso l’Auditorium San Paolo, la Conferenza RD Action, che ha visto nuovamente protagonisti, come già successo in Europlan 1 e 2, i vari stakeholders nel campo delle Malattie Rare.
Uniamo FIMR Onlus ha organizzato le due giornate, grazie al contributo non condizionato di Pfizer.

Tre gli argomenti in discussione:
– ERN
– Piani Diagnostico Terapeutico Assistenziali
– Integrazione dei servizi Sociali con i percorsi sanitari

La prima giornata è stata riservata alla discussione, per focalizzare le richieste da presentare.
La seconda giornata è stata dedicata all’esposizione del lavoro dei gruppi.

All’inizio della mattinata è stato presente un rappresentante della Direzione dell’INPS, che dopo una prolusione ha seguito la relazione del gruppo di lavoro sui servizi sociali, che aveva diversi punti di contatto proprio con l’Istituto Previdenziale e le sue funzioni.

Tante le osservazioni e le richieste fatte, grazie anche agli spunti raccolti durante le nostre Assemblee e incontri, oltre che con il confronto con le altre Associazioni. Le peculiarità della Sindrome di Williams, alla pari di altre patologie che comportano disabilità mentale, sono state sottolineate e integrate nelle osservazioni.

A breve sulla sezione dedicata del sito saranno rese disponibili le diapositive presentate.
Ricordiamo che l’accesso è riservato ai soci.