Nei giorni scorsi si è svolto ad Ancona un importante Convegno sulle Malattie Rare: “Strumenti di governo ed appropriatezza: i nodi della rete”. L’intento del Convegno, attraverso l’intervento di numerosi esponenti di primo piano nella presa in carico delle Malattie Rare (come ad esempio la Prof Facchin, del CoorRare Veneto) era quello di cominciare a gettare le basi per un modello organizzativo da adottare all’interno della rete regionale delle Marche per poter assistere al meglio i pazienti con MR.

Abbiamo partecipato al Convegno e al dibattito seguente con uno dei nostri rappresentanti, consolidando i contatti già precedentemente avviati con la Drssa Anna Ficcadenti, referente per il Centro Regionale delle MR delle Marche.

La Dottoressa farà di tutto per poter essere presente al Convegno che stiamo organizzando per il prossimo maggio.