RDD Farmaceutico

Le celebrazioni della X Giornata delle Malattie rare ci hanno visti impegnati in una serie di incontri e eventi, pronti a portare la voce dei nostri ragazzi nella varie sedi istituzionali e alle svariate tavole rotonde che si sono tenute.

Abbiamo iniziato con una partecipazione all’incontro tenuto presso l’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze, lunedi 20 febbraio, alla presenza del Presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani, dell’Assessore al Welfare e alle Politiche Sociali Sara Funaro, del Presidente della Commissione Sanità del Comune di Firenze Nicola Armentano, del I° Maresciallo Camillo Borzacchiello, dei due ricercatori Giancarlo LaMarca e Annalisa Santucci che hanno presentato alcune buone prassi della ricerca.

Ci siamo quindi spostati a Como, sabato 25 febbraio, per partecipare ad una interessantissima tavola rotonda alla presenza, oltre che del Dottor Selicorni, organizzatore dell’evento, del Direttore Generale di Telethon Drssa Francesca Pasinelli.

RDD Como

Domenica 26 febbraio alcuni nostri Associati hanno partecipato alla manifestazione a Napoli, con la presenza ad un banchino di sensibilizzazione , animato da vari volontari, che per tutto il pomeriggio hanno coinvolto i passanti.

Lunedi 27 febbraio la Presidente ha moderato una Tavola Rotonda al Palagio di Parte Guelfa, in occasione dell’inaugurazione della mostra Rare Lives di Aldo Soligno, con la partecipazione di Sanofi Genzyme in qualità di sostenitore: presenti l’Assessore al Welfare del Comune di Firenze, Sara Funaro, Giancarlo LaMarca e Maria Alice Donati, del centro malattie metaboliche e screening neonatali del Mayer di Firenze, il Dottor Stefano Bruno di Sanofi Genzyme.

RDD Palagio FI

Durante la Giornata del 28 alcuni nostri rappresentanti hanno partecipato all’incontro presso la sede della Regione Campania, Assessorato alla Sanità, sostenendo gli interventi del Forum Campano delle Associazioni di Malati Rari.

Altri nostri rappresentanti sono intervenuti al Convegno organizzato dal Forum delle Malattie Rare Piemontese a Torino, con il contributo dell’Assessorato alla Sanità.

RDD Torino

La Presidente è intervenuta durante il Convegno organizzato dalla Regione Toscana a Siena, focalizzando l’attenzione su alcuni punti imprescindibili:

  • la centralità del paziente nel sistema complesso delle Malattie Rare
  • la necessità del coinvolgimento delle Associazioni non solo nella parte finale dei percorsi ma fin dall’inizio della progettazione degli interventi che riguardano le malattie rare

RDD RT

Siamo nel complesso molto contenti dei segni tangibili della nostra partecipazione attiva nel mondo delle Malattie Rare e siamo fieri di poter portare la voce dei nostri associati in tutte le sedi istituzionali che ce ne offrono l’occasione.