Abbiamo la possibilità di far sentire la nostra voce a livello europeo. Eurordis ha lanciato il progetto “Rare Barometer Voices” con il quale, attraverso questionari e indagini, raccoglie dati sulle persone malate rare e sulle loro condizioni di vita e difficoltà quotidiane. Questi dati, in forma aggregata, verranno presentati alle Commissioni Europee per dare più incisività alle richieste presentate.
Vi invitiamo quindi a iscrivervi al programma per potere, come tanti altri interessati in Europa, dire la vostra sulle varie tematiche che saranno oggetto di indagine.
Come partecipare?
- iscrivetevi al progetto. Una volta fatto questo,
- fra le indagini in corso, partita a novembre scorso, c’è quella sull’impatto della malattia rara nella vita quotidiana. A questo link potete visionarla, nonchè fare i passi necessari per poter partecipare. Cliccate su “Prendi parte all’indagine” e aspettate che vi venga spedito per mail il link necessario per accedere al questionario
Ogni contributo è necessario. Ognuno di noi può fare la sua parte.
Grazie per la partecipazione e il supporto che darete a questa iniziativa.
A titolo di informazione, sono fiera di poter dire che fra i 3000 pazienti che hanno partecipato alla stesura di questo libro – edito nel 2013 – c’ero anch’io (Annalisa), insieme ad altri 116 persone che avevano a che fare con la Sindrome di Williams. E siamo stati uno dei pochi gruppi che ha avuto almeno 50 risposte in almeno due paesi europei. Un grande risultato per i rappresentanti della nostra patologia.
