Facciamo sentire la nostra voce: Rare Barometer Voices

Abbiamo la possibilità di far sentire la nostra voce a livello europeo. Eurordis ha lanciato il progetto “Rare Barometer Voices” con il quale, attraverso questionari e indagini, raccoglie dati sulle persone malate rare e sulle loro condizioni di vita e...

Quota Associativa anno 2016

Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017. Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti...

Rare Lives – Aldo Soligno

Palagio di Parte Guelfa, Sala dei Gigli, Firenze, lunedi 27 febbraio ore 17:30 Inaugurazione della Mostra Fotografica di Aldo Soligno, con Sara Funaro, Assessore Welfare e Sanità Comune di Firenze Maria Alice Donati, Responsabile sez Malattie Metaboliche e Muscolari...

Vacanze in montagna

Cosa di meglio di una piccola vacanza in montagna, ospiti di una delle strutture a disposizione degli Alpini? Questa possibilità, aperta grazie ad uno dei nostri genitori, è veramente un’occasione da non perdere. In base alle richieste che arriveranno...